2025年5月10日是第22个“世界狼疮日”，今年的主题是“让我们一起让狼疮被更多人看见”，旨在提高公众对系统性红斑狼疮的认知，帮助患者从“谈‘狼’色变”到“与‘狼’共舞”，消除误解与歧视，为患者提供更多支持与希望。

认识狼疮

系统性红斑狼疮（SLE）是一种多发于青年女性的自身免疫性炎症性结缔组织病，可累及皮肤、关节、肾脏等多个器官。其典型特征是面颊部出现蝶形红斑，因形似狼咬伤痕而得名“狼疮”。作为我国最常见的系统性自身免疫病之一，SLE需要早诊早治，科学管理。

狼疮的常见表现

系统性红斑狼疮临床表现复杂多样，几乎可侵犯全身任何器官：

皮肤黏膜

蝶形红斑、光过敏、口腔溃疡等；

肾脏

几乎所有患者存在肾脏受累，表现为蛋白尿、水肿，严重者可导致慢性肾衰竭；

其他系统

神经系统、血液系统、心肺、关节肌肉等均可能受损。

科学治疗

目前，系统性红斑狼疮仍无法根治，但只要遵医嘱、规律用药、定期复查，长期病情控制稳定的患者完全可以像正常人一样生活。主要治疗手段包括：

基础药物

糖皮质激素：

激素在系统性红斑狼疮治疗中发挥着至关重要的作用，是诱导缓解疾病的基础用药，需严格遵医嘱调整剂量，切不可擅自停药。

羟氯喹：

长期服用可降低疾病活动度、减少血栓发生等风险，用于除有禁忌症的全部狼疮患者。

免疫调节治疗。

免疫抑制剂：

包括硫唑嘌呤、环磷酰胺、环孢素、他克莫司、吗替麦考酚酯等，可控制器官损害，预防疾病复发。

生物制剂：

如贝利尤单抗、泰它西普、利妥昔单抗等，多用于难治性或重症狼疮患者。

其他治疗

血浆置换和免疫吸附：

快速缓解重症症状，为后续治疗争取时间。

静脉免疫球蛋白：

用于合并感染或难治性患者。

随着诊治水平的不断提高，系统性红斑狼疮患者的生存率大幅度提高，我国系统性红斑狼疮患者5年和10年生存率分别为94%和89%，已经由既往的急性、高致死性疾病转为慢性、可控性疾病。

我们相信，在医患与社会的共同努力下，终将战胜“狼疮”，让生命焕发光彩。